He Jiankui: el Científico que Editó a Dos Niñas y ya no Puede Demostrar que Tiene Laboratorio He Jiankui: the Scientist Who Edited Two Girls and Can No Longer Prove He Has a Lab

Un vídeo de YouTube, dos días antes de la cumbre de Hong KongA YouTube video, two days before the Hong Kong summit

El 25 de noviembre de 2018, dos días antes de que comenzara la Segunda Cumbre Internacional sobre Edición del Genoma Humano en Hong Kong, el científico chino He Jiankui —investigador de la Southern University of Science and Technology (SUSTech), en Shenzhen— publicó una serie de vídeos en YouTube anunciando el nacimiento de Lulu y Nana, gemelas nacidas en octubre de ese año cuyo genoma había sido editado mediante CRISPR-Cas9 cuando eran embriones. El objetivo declarado: inactivar el gen CCR5 para hacerlas resistentes al VIH, ya que el padre biológico era seropositivo.On November 25, 2018, two days before the Second International Summit on Human Genome Editing began in Hong Kong, Chinese scientist He Jiankui — a researcher at the Southern University of Science and Technology (SUSTech) in Shenzhen — posted a series of YouTube videos announcing the birth of Lulu and Nana, twins born that October whose genome had been edited using CRISPR-Cas9 while they were embryos. The stated goal: to inactivate the CCR5 gene to make them resistant to HIV, since the biological father was HIV-positive.

El anuncio provocó una reacción de escándalo casi inmediata en la comunidad científica internacional. Días después, en su presentación en la propia cumbre de Hong Kong el 28 de noviembre, He confirmó además la existencia de un tercer embarazo en curso con el mismo procedimiento —una tercera niña, a la que la prensa bautizó extraoficialmente como "Amy", nacería en 2019—. Nunca se publicó un estudio revisado por pares con los datos completos del experimento; todo lo que el mundo supo procedía de esa presentación y de fragmentos de un manuscrito filtrado después a la revista MIT Technology Review.The announcement triggered an almost immediate scandal reaction across the international scientific community. Days later, in his presentation at the Hong Kong summit itself on November 28, He also confirmed the existence of a third ongoing pregnancy using the same procedure — a third girl, unofficially dubbed "Amy" by the press, would be born in 2019. No peer-reviewed study with the experiment's complete data was ever published; everything the world learned came from that presentation and from fragments of a manuscript later leaked to MIT Technology Review.

Mosaicismo, mutaciones nunca vistas y ninguna protección demostradaMosaicism, never-before-seen mutations, and no proven protection

El detalle técnico más incómodo del caso, y el que menos circula fuera de los círculos científicos, es que el propio experimento fracasó en su objetivo declarado. Ni Lulu ni Nana llegaron a tener la deleción de 32 pares de bases en el gen CCR5 (conocida como CCR5-Δ32) que sí se ha demostrado protectora frente al VIH en portadores naturales. En su lugar, el equipo de He produjo variantes genéticas de distinta longitud, nunca antes documentadas en humanos, cuyo efecto protector real —si es que existe alguno— es desconocido. Los propios datos filtrados de He mostraban además evidencia de mosaicismo: al menos una de las niñas nació con una mezcla de células editadas y sin editar en su cuerpo, lo que significa que ni siquiera dentro de su propio organismo el "tratamiento" se aplicó de forma consistente.The most uncomfortable technical detail of the case, and the one that circulates least outside scientific circles, is that the experiment itself failed at its stated goal. Neither Lulu nor Nana ended up with the 32-base-pair deletion in the CCR5 gene (known as CCR5-Δ32) that has been shown to be protective against HIV in natural carriers. Instead, He's team produced genetic variants of differing lengths, never before documented in humans, whose actual protective effect — if any exists at all — is unknown. He's own leaked data further showed evidence of mosaicism: at least one of the girls was born with a mix of edited and unedited cells in her body, meaning that even within her own organism the "treatment" was not applied consistently.

A esto se suma un riesgo que el brief original no contemplaba y que la genética de poblaciones conoce desde hace años: la variante natural CCR5-Δ32, la misma que confiere resistencia parcial al VIH en aproximadamente el 1% de las personas de ascendencia del norte de Europa que la portan en su forma homocigota, no es una simple "mejora" sin coste. Estudios sobre brotes de gripe y de virus del Nilo Occidental han encontrado una mortalidad significativamente mayor entre portadores de esta variante: en un estudio sobre pacientes con gripe grave, la mortalidad fue del 17,4% en portadores de CCR5-Δ32 frente al 4,7% en el resto. El gen CCR5 no es un simple "interruptor del VIH": cumple funciones reales en el sistema inmune, entre ellas guiar células protectoras hacia el cerebro durante infecciones virales. Desactivarlo no es gratis.Added to this is a risk the original brief didn't consider, one population genetics has known about for years: the natural CCR5-Δ32 variant, the same one that confers partial HIV resistance in roughly 1% of people of Northern European descent who carry it in homozygous form, is not a simple cost-free "upgrade." Studies on flu and West Nile virus outbreaks have found significantly higher mortality among carriers of this variant: one study on patients with severe influenza found 17.4% mortality among CCR5-Δ32 carriers versus 4.7% in others. The CCR5 gene isn't a simple "HIV switch": it performs real functions in the immune system, including guiding protective cells to the brain during viral infections. Disabling it isn't free.

¿Cerebros involuntariamente modificados?Inadvertently modified brains?

Meses después del anuncio, en febrero de 2019, la revista MIT Technology Review reveló un dato que el propio He no había mencionado en su presentación: investigaciones previas del neurobiólogo Alcino Silva, de la UCLA, y su colega Xu Zhou, habían demostrado en 2016 que eliminar el gen CCR5 en ratones mejoraba significativamente su memoria a largo plazo. Silva declaró a la revista que era plausible que la desactivación de CCR5 en Lulu y Nana hubiera alterado también su función cognitiva —para bien o para mal, de forma impredecible—, y subrayó que ni él ni su equipo habían sido consultados por He antes del experimento. "Es imposible predecir el efecto exacto sobre su cognición", declaró Silva, "y precisamente por eso no debería haberse hecho".Months after the announcement, in February 2019, MIT Technology Review revealed a detail He himself hadn't mentioned in his presentation: prior research by UCLA neurobiologist Alcino Silva and his colleague Xu Zhou had shown in 2016 that eliminating the CCR5 gene in mice significantly improved their long-term memory. Silva told the magazine it was plausible that disabling CCR5 in Lulu and Nana had also altered their cognitive function — for better or worse, unpredictably — and stressed that neither he nor his team had been consulted by He before the experiment. "It's impossible to predict the exact effect on their cognition," Silva said, "and that's precisely why it shouldn't have been done."

Un comité de ética que dice no haber aprobado nadaAn ethics committee that says it approved nothing

El experimento se presentó ante los padres reclutados —parejas serodiscordantes captadas a través de una organización de apoyo a personas con VIH— bajo un marco engañoso: el consentimiento informado que firmaron describía el proyecto como un "programa de desarrollo de vacuna contra el sida", no como un ensayo de edición genética germinal experimental. Investigaciones posteriores revelaron que el documento de aprobación ética que He presentó, supuestamente emitido por el Hospital de Mujeres y Niños HarMoniCare de Shenzhen, fue calificado por el propio hospital como fraudulento: la institución negó haber concedido dicha aprobación.The experiment was presented to the recruited parents — serodiscordant couples reached through an HIV support organization — under a misleading framework: the informed consent they signed described the project as an "AIDS vaccine development program," not as an experimental germline gene-editing trial. Later investigations revealed that the ethics approval document He submitted, supposedly issued by Shenzhen HarMoniCare Women's and Children's Hospital, was labeled fraudulent by the hospital itself: the institution denied having granted such approval.

El propio documento de consentimiento, según análisis de especialistas en bioética, estaba redactado más como un contrato que exoneraba a He Jiankui y su equipo de cualquier responsabilidad ante complicaciones, que como un instrumento diseñado para que los padres comprendieran realmente los riesgos experimentales a los que exponían a sus futuros hijos.The consent document itself, according to bioethics specialists, was drafted more like a contract absolving He Jiankui and his team of liability for complications than as an instrument designed for parents to genuinely understand the experimental risks to which they were exposing their future children.

La reacción de la comunidad científica china fue inmediata y contundente: 122 científicos biomédicos chinos firmaron una carta abierta calificando el experimento de "locura" ("crazy" en la traducción difundida internacionalmente) y advirtiendo de un "golpe enorme a la reputación y el desarrollo de la ciencia biomédica china". La carta cerraba con una frase que se ha citado desde entonces como resumen del caso: "la caja de Pandora se ha abierto; todavía podríamos tener un resquicio de esperanza de cerrarla antes de que sea demasiado tarde".The reaction from the Chinese scientific community was immediate and forceful: 122 Chinese biomedical scientists signed an open letter calling the experiment "crazy" and warning of a "huge blow to the reputation and development of Chinese biomedical science." The letter closed with a line that has since been quoted as a summary of the whole case: "Pandora's box has been opened; we still might have a glimmer of hope of closing it before it's too late."

Tres años de prisión — y una libertad incómodaThree years in prison — and an uneasy freedom

SUSTech despidió a He Jiankui en enero de 2019. El gobierno chino ordenó detener toda su actividad investigadora y, en diciembre de 2019, un tribunal de Shenzhen lo condenó a tres años de prisión y una multa de 3 millones de yuanes (unos 430.000 dólares) por "práctica médica ilegal", junto a penas menores para dos colaboradores. Salió de prisión en abril de 2022, antes de agotar los tres años completos de condena. Su antiguo mentor de doctorado en la Universidad Rice (Houston), el profesor Michael Deem, fue también investigado por su posible implicación, aunque nunca fue procesado en Estados Unidos; acabó dejando la universidad.SUSTech fired He Jiankui in January 2019. The Chinese government ordered a halt to all his research activity, and in December 2019 a Shenzhen court sentenced him to three years in prison and a fine of 3 million yuan (about $430,000) for "illegal medical practice," alongside lesser sentences for two collaborators. He was released from prison in April 2022, before serving the full three years. His former doctoral mentor at Rice University (Houston), professor Michael Deem, was also investigated for possible involvement, though he was never prosecuted in the US; he eventually left the university.

Sobre Lulu, Nana y "Amy" —los tres nombres son alias de prensa, no sus identidades reales— se sabe poco de forma oficial: su condición es tratada como secreto de Estado en China. He ha declarado públicamente que las niñas, hoy de siete años las gemelas y alrededor de seis la tercera, "llevan una vida normal, tranquila y sin ser molestadas", y ha mencionado la creación de un fondo benéfico para pagar su cobertura médica, ya que ninguna aseguradora ha querido cubrirlas tras el escándalo.Little is officially known about Lulu, Nana, and "Amy" — all three are press aliases, not their real identities: their status is treated as a state secret in China. He has publicly stated that the girls, now seven (the twins) and around six (the third), "live a normal, peaceful, undisturbed life," and has mentioned setting up a charitable fund to cover their medical insurance, since no insurer has been willing to cover them since the scandal.

Un laboratorio en Pekín, un plan en Texas, y un pasaporte confiscadoA lab in Beijing, a plan in Texas, and a confiscated passport

Desde su salida de prisión, He Jiankui ha intentado reconstruir su carrera científica en un clima de escepticismo casi unánime. Entre 2023 y 2025 anunció sucesivos proyectos: primero, una supuesta reorientación hacia "terapias génicas asequibles" para enfermedades raras, empezando por la distrofia muscular de Duchenne; después, en 2025, el anuncio de un plan para trasladarse a Austin (Texas) y establecer allí un nuevo laboratorio dedicado a la edición de embriones contra el Alzheimer y el cáncer, según sus propias palabras: "mi nuevo laboratorio en Austin, Texas, se está preparando y me instalaré allí".Since his release from prison, He Jiankui has tried to rebuild his scientific career amid almost unanimous skepticism. Between 2023 and 2025 he announced successive projects: first, a supposed pivot toward "affordable gene therapies" for rare diseases, starting with Duchenne muscular dystrophy; then, in 2025, the announcement of a plan to relocate to Austin, Texas, and set up a new lab there dedicated to editing embryos against Alzheimer's and cancer, in his own words: "my new lab in Austin, Texas, is being prepared and I'll be settling down there."

El resultado es una figura suspendida en un limbo casi literario: el hombre que cruzó la frontera de la edición genética germinal humana sin permiso de nadie, hoy no puede cruzar ninguna frontera física, y su segunda promesa científica —esta vez terapéutica, no reproductiva— pende de una demostración que, a día de hoy, sigue sin producirse en público.The result is a figure suspended in an almost literary limbo: the man who crossed the line of human germline gene editing without anyone's permission can today cross no physical border at all, and his second scientific promise — this time therapeutic, not reproductive — hinges on a demonstration that, to date, has still not taken place in public.

El mito del genio visionario frente al experimento chapuceroThe myth of the visionary genius versus the botched experiment

La imagen pública que a veces circula de He Jiankui —el científico brillante que se adelantó a su época y pagó el precio de la incomprensión— no resiste el contraste con los hechos verificados: falsificó documentos de ética, empleó un consentimiento informado engañoso, ignoró literatura científica publicada que advertía de efectos secundarios cognitivos, y ni siquiera logró la edición genética exacta que había prometido, produciendo en su lugar mutaciones nunca antes vistas en humanos con protección incierta y riesgos documentados. No fue un visionario silenciado por un sistema conservador: fue, según la práctica totalidad de la comunidad científica que se pronunció en su momento —empezando por 122 de sus propios colegas chinos—, un experimento chapucero, prematuro y no autorizado, ejecutado sobre seres humanos que no pudieron dar su consentimiento porque todavía no habían nacido.The public image that sometimes circulates of He Jiankui — the brilliant scientist ahead of his time who paid the price for being misunderstood — doesn't survive contact with the verified facts: he forged ethics documents, used misleading informed consent, ignored published scientific literature warning of cognitive side effects, and didn't even achieve the precise genetic edit he had promised, producing instead never-before-seen mutations in humans with uncertain protection and documented risks. He wasn't a visionary silenced by a conservative system: he was, according to nearly the entire scientific community that spoke out at the time — starting with 122 of his own Chinese colleagues — a botched, premature, unauthorized experiment, carried out on human beings who could not give consent because they had not yet been born.

Lo que sí queda abierto, y es lo que convierte este caso en algo más que una anécdota cerrada, es la pregunta que el propio He plantea sin proponérselo con su intento de regreso: si un científico condenado, sin laboratorio confirmado y sin pasaporte, sigue pudiendo generar titulares y recaudar fondos para repetir —esta vez con fines terapéuticos declarados— el mismo tipo de intervención genética que lo llevó a prisión, ¿qué impide que el próximo intento, en otro país, con mejor financiación y menos escrutinio mediático, tenga éxito antes de que exista ningún marco internacional capaz de evaluarlo?What does remain open — and what turns this case into more than a closed anecdote — is the question He himself unwittingly raises with his attempted comeback: if a convicted scientist, with no confirmed lab and no passport, can still generate headlines and raise funds to repeat — this time with declared therapeutic aims — the same kind of genetic intervention that sent him to prison, what's stopping the next attempt, in another country, with better funding and less media scrutiny, from succeeding before any international framework capable of evaluating it exists?